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    康復報道

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    結束治療的類風濕病友都來這里報道!分享抗類風濕的成功經驗!
    會飛的魚 隱藏置頂帖 類風濕康復過程中的幾點心得 attach_img digest 本版置頂
    2007年12月,我得了類風濕,現在,我病情穩定準備懷孕;叵脒@四年多,從靠別人攙扶走路到現在每天走上5公里,從靠家人穿衣到現在家務一把抓,從每天兩片激素到現在中西藥全停,我有幾點感受想跟病友們分享。 1、找對大夫,遵從醫囑:得病的4年多,我開始是每天兩片激素和一片愛若華,但治標不治本,只要激素略減,病情馬上反彈,后來,我開始中西藥聯合治療,激素慢慢減量,2010年9月正式停掉了激素,到2011年3月停掉了其他西藥,后來又停了中藥,病情維持得非常好,沒有任何腫脹不適的感覺。 2、心態樂觀:當我們從一個健康的人突然變為病人的時候,心情會有波動。比如說,過馬路過不去,綠燈當我剛蹭到馬路中間就變成紅燈了;在外面不敢喝水,因為我不能蹲下上廁所;每天早上要用熱水把手指一根根泡開,穿衣服也成了困難的事~~~諸如此類,很容易會有沮喪的感覺。治療類風濕要同時進行心理疏導,每天該干什么就干什么,不要胡思亂想,不要悲觀失望。心情對免疫的影響是非常重要的,這幾年,我親眼看到有的病友因為父親去世打擊太大而患上類風濕,也親眼看到有的病友因為跟兒子吵架而病情加重癱瘓在床,而我患上類風濕,可能也和我長期壓抑的個性有關。我生病這幾年,變得快樂起來,經常和老公玩劃拳的游戲來鍛煉手指,頸椎受影響抬不起頭,我就說自己是革命戰士如磐石,泰山壓頂脖不直。保持好心情,別總想為什么得病的是我,我怎么這么倒霉之類的,要把康復過程中的每一點一滴都當作快樂。 3、鍛煉身體。每天要做一套操,從上至下盡量活動全身每一個關節。即使讓家人攙著也要盡量多出去走路,我以前走幾步就要休息,現在每天5公里(有時7、8公里),也是一步一步逐漸加大運動量的。另外,要多做些力所能及的事,我在單位里把給同事分信送報紙的活兒主動攬過來,每天一個臺階一個臺階的橫著身子上樓下樓,既活動身體又和同事們溝通感情。此外,還有健身操、太極拳等等,都是不錯的鍛煉方式,不用想做得多標準,跟著比劃就可以,做總比不做強,F在想想,我的康復跟適量運動有很大關系,只要能動一點,就千萬別躺在家里當病號,一定要活動,不能嬌慣自己,不吃小苦就可能會受大苦。 4、別急于求成。病不是一天得的,很多慢性病都是累積而成的,那也就別指望病能一下子好起來。藥物的撤減一定要聽大夫的話,結合自己的感受,慢慢來。我有好幾次,都是急于減藥,結果病情反復,又花了更多的時間。就好像燒水,如果還沒沸騰中間就撤火,那么燒開需要更長的時間。病友們對待病情一定要有耐心。 以上就是這幾年我看病的幾點感受。我知道,類風濕不是一個能夠完全痊愈的病,我還不能懈怠,但我已經走出了最初的彷徨,我也相信,雖然我有類風濕,但我同樣能夠有幸福、正常、快樂的生活。希望能和病友們一起相互扶持向前走。
    最后發表: 悠閑@ 2019-6-27 15:01 11818 1 2018-4-1
    雪蓮紫草 隱藏置頂帖 跟大家分享一點我治療類風濕的認識和方法 新人帖 attach_img digest 本版置頂
    各位病友、朋友,大家好!我患類風濕關節炎19年了,現在我什么藥都不吃了,前幾天體檢化驗,各項指標基本正常,在此跟大家分享一點我治療類風濕的認識和方法: 1、要有合適自己的穩定的治療方案。我09年住院時開始使用益賽普至今,住院時病情嚴重,一周打二次,每次二針12.5毫克的,連續打二周后消腫了,類風濕因子由2800多下降到1500多,抗“O”由120多下降到50多,然后出院,減至每周一次,每次二針12.5毫克的,連續打二周,再減至每周一次,每次一針12.5毫克的,連續兩周,之后維持每15-20天打一針12.5毫克的,至今再沒住院。因為工作太忙,只要沒有異常感覺就不去打針,感覺這伙伴要發脾氣了就趕緊打一針鎮壓。 2、我得病前10年,中、蒙、藏、傣、維醫藥的都吃了,出差都帶電藥灌,各種苦藥湯喝了快10年,南京的螞蟻粉幾箱子。雖沒治好病,好像也沒壞處,沒壞處就是有好處,平衡身體,延緩病程發展?算是輔助治療吧。 3、激素臨時鎮壓病情管用,但是軍隊打完勝仗要馬上撤出戰場交給警察維持。長期吃激素,舊病控制不住,還帶來新的問題,股骨頭壞死之類的事情都與大量服用激素有關。千萬別大劑量長時間服用,根本不治病,還會至人殘廢,主要是股骨頭壞死。我在06-07年吃了朋友送給我的河南假藥,一種黃紅膠囊,病情控制不住,到北京北醫三院請專家看這種藥,專家說里面都是激素,導致我右手掌指全部彎曲變形。我現在聽專家的,工作太勞累病情加重時,打益賽普同時,每天吃四分之一片激素增加益賽普藥效(我是這樣感覺的),半個月左右就停,將類風濕鎮壓下去,小劑量副作用不太大。 4、隆重推薦一款非常有效的止疼藥:消炎痛栓(吲哚美鋅)。我試過各種止疼藥,我做膽囊摘除手術止疼效果也超好,是提高我生活和工作質量的關鍵藥。我從04年起用到現在,沒有感到有什么副作用,20分鐘止疼見效,有一定消炎作用,但是不治病,直腸給藥不刺激胃。我們這里藥店每盒二塊五,每盒10粒。我一般不太嚴重時一天用一粒,嚴重就用二粒,早晚各一粒。一點都不疼了,照常工作和做家務。與益賽普配合,我09年起不吃任何口服藥,保護我的胃。真的很好,大家去藥店2.5元買回去試試吧。 5、我想為什么是右手變形而不是左手呢,當然是右手比左手干活多,從X光片看,骨質疏松嚴重的地方關節變形也嚴重,應該說骨質疏松是給類風濕可乘之機。所以要想辦法補鈣。各種國內外鈣片都試了半年到一年,照樣疏松。喝孩子補鈣的那種液體鈣最見效,半年后發現不疏松了,病情也好多了。當然要配合維生素D3針了。 6、我在一篇文章中看到,關節部位缺氧,會加重類風濕病情。類風濕病人血氧飽和度都略低,好像說什么厭氧菌較多,易得咽炎、扁桃體炎、口臭、齲齒、陰道炎癥等。每日多次漱口,保持個人衛生,我還買了個醫用氧氣罐回家,小罐全套750元,不舒服就吸一會兒,換一小罐50元,可以吸3個月左右,打電話上門給更換。說句額外的話,我兒子學習好,他一到考試我就讓他吸會兒氧,他就不易犯困,高考時每天吸氧,發揮超好,考入人大,嘿嘿,是不是這個也起點作用啊,你和你周圍的人有孩子今年參加高考嗎?吸點氧吧。 7、保護好胃,治類風濕的藥對胃都有刺激,特別是甲氨蝶呤,吃的我面如土色,每周都有一天早晚各一次吃完后始反應,上吐下瀉,胃口極差,身體虛弱,一周過去剛好點,就又開始要吃藥了,聽到甲氨蝶呤幾個字都怕,后來我服用葉酸(每周盡服甲氨蝶呤當天一片),輔助吃維生素B1和B6一天三次一次2片,雖然胃部不難受了,但是沒有一點力氣,只想閉眼睡覺。由于葉酸會影響維生素C的吸收,一周中剩下幾天要服用維生素C。維生素都只吃一瓶2元左右,100片那種。 8、別忌口,什么都要吃,要保持體力,別聽這個克了,那個不能吃了,遇到什么就大口吃什么,吃的越多越雜,身體儲備能量越豐富,誰知道某個微量元素是不是克類風濕的呢?我什么都吃沒覺得有什么不好。多吃水果,感覺吃豆類效果最好。我經常把各種豆子、紅棗、枸杞、白果、核桃、花生等等,有什么都各抓一把,混起來熬,然后吃一大碗,頭發烏黑根根站,有精神。 9、發現無論白酒、紅酒我是一喝就病情加重,百分百。 10、焦慮、心情不好病就加重,工作、生活壓力大時病就加重,所以,天塌下來只要沒砸著我,就不著急,慢慢想辦法解決。 11、發現許多得類風濕的人都有膽囊炎或膽結石病。我是膽結石,果斷摘取膽囊,手術后再未吃甲氨蝶呤,現在只用每15-20天一針12.5毫克益賽普+每日消炎痛栓就OK。
    最后發表: 雪蓮紫草@ 2018-5-18 14:15 6068 0 2018-5-18
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    秋香 好醫生助我戰勝類風濕關節炎 新人帖
    2010年我被確診為類風濕關節炎,開始不理解類風濕關節炎的嚴重性,感覺是工作勞累導致的關節疼痛,也沒有正規治療,隨著時間延長,手的靈活度下降,全身關節疼痛,天氣轉涼后疼痛無法忍受。在周圍鄰居的建議下,我曾經長時間服用各種偏方,效果都不好。慢慢的,我的關節疼痛癥狀逐漸加重,而且出現晨僵,嚴重時無法自理,只能臥床。 在病痛面前我無能為力,曾經想過輕生,但我是一個母親,一個8歲孩子的母親,還有疼愛我的老公和家人,我舍不得離開這個美麗的世界。我慢慢忍受著關節劇痛。后來,老公在電視上看到一個廣告,有種藥品可以徹底治愈類風濕關節炎,購買后我嘗試著口服了1盒,可是口服完這個藥品后我竟然全身關節腫痛,臥床休息都不能緩解,以后就再也沒有繼續口服這類藥品。 此后6年間,關節仍然間斷疼痛,我發現吹風扇及空調時,感覺風吹進了我的身體,我的雙手關節開始變形,雙手的小手指出現類風濕結節,腳趾也出現變形,不能穿高跟鞋,走路姿勢和正常人不同,我再次感到恐懼。我有一雙令人羨慕的雙手,從此不敢在人前顯露,害怕別人說,你這么年輕就得了這種病,害怕我的手越來越嚴重。 我是一個妻子、母親、女兒,我害怕以后沒有能力去照顧家人,更害怕別人用異樣的眼光看我。就在我不知所措,四處求醫的過程中,聽一個鄰村的病友說她在胡澤民類風濕醫院把類風濕關節炎治好了,我就抱著試一試的態度來到了湘潭看病,給我治病的是一位周醫生,我向她訴說了治療類風濕關節炎的經歷,周醫生對人親切,說話和藹,鼓勵我說只要經過積極的治療,類風濕關節炎可以完全控制病情的。 針對我的病情,周醫生給我開了一個療程的中藥,我堅持服用了3個月,關節疼痛癥狀明顯緩解,全身關節不再腫脹,早晨起床沒再出現晨僵,現在3年過去了,類風濕關節炎病情得到控制。 感謝胡澤民類風濕醫院,更感謝周醫生給我一次重生的機會,讓我有了希望,也有了美好的明天與未來,讓我更珍惜現在擁有的一切。 感恩白衣天使,感恩社會,給我帶來了美好的明天與希望。
    最后發表: 香樟樹@ 2019-8-15 11:54 6007 1 2019-8-15
    秀水云天 和類風濕抗爭20年終于康復了 新人帖
    我14歲的時候發現了類風濕, 我家人非常不想承認這個事實, 一直對外說是風濕,說的我們自己都相信了,一直到我17歲的時候,真的不的不承認了。 14-17歲的時候,我吃了很多中藥,用了各種方法,包括激素(在我不知情的時候,添加到別的藥里面),各種止痛藥,各種風濕的藥物,偏方。 高二的時候,家人帶我去了北京,在北京住院80天,用了甲氨蝶呤,可惜的是,出院的時候,醫生并未告訴我,必須連續用半年之上才能起作用! 從北京回來之后,我拒絕用任何藥物,因為,我發現都沒用,疼的話,自己忍著!我的身體在成長發育中,一開始的時候,腳疼,后來手腕疼,因為,我一直沒有離開過社會,疼的話,也出去,所以關節還算完好(關節用進廢退),雖然,有點瘸。 自費上了大學,不是我學習不好,是高中的時候,去北京治療后,覺得沒治好,無法面對同學了。大學的時候,一直堅持著,我從來不告訴別人我是類風濕,有時候,別人問,我就說跌倒了,治療中,總之說什么都行,就不說這個病。 后來,戀愛了,我也不說,我寧愿走在別人后面,寧愿忍痛也正常走路,和戀人都不說,可想到,我是多么的不愿意面對這個事情。 后來,失戀了。 后來,工作了。 后來,相親了。 后來 ,結婚了。 這中間,我一直忍著痛,實在不行,就吃激素,不經常吃,其實,也不太管用,遇到自己沒法解決的事情,唯有忽視它,假裝它不存在。 結婚的第2年,我的病厲害了,激素也沒有辦法掩蓋了,于是,我請假休息了。人!真的不能服軟,這么多年,我一直堅持著,也就沒和社會脫軌,當我真的請假的時候,我一下就只能在床上生活了。 這樣,在床上躺了一年,徘徊在生死之間!主要是精神上的折磨讓人受不了。 真正拯救我的,還是在我最無助的時候,有一天,我上網了,看到了很多關于類風濕的帖子,知道了,原來需要這樣治療。其實,我本身就是醫生,雖然,不搞這科,看了這些帖子后我才知道自己的病,怎么治療,算不算諷刺! 我開始很認真的吃藥。 一個月后,我可以一瘸一瘸的和我媽媽去外面飯店吃飯了! 大約半年后,我又上班了,起碼,表面和正常人一樣,走路也很正常了! 又過了兩年,停藥半年后,我懷孕了,順利自然分娩了, 分娩后的1個月左右,類風濕復發了,我沒有母乳喂寶寶, 又一次的開始吃藥。吃了大約將近1年吧,我停了藥。 現在寶寶3周歲。 幾個月之前,有天早上,起來后,膝蓋很疼,我又吃了大約2個月的藥吧,然后就停了藥。 到現在,沒人看出我有什么不一樣,而且,我還知道我們單位,還有一個人也是這個病,大家知道了,也沒說什么,他也很正常的,雖然,有時候也疼,走路有時候也不好看,僅此而已! 我只想對大家說,別怕它,我們一定贏!
    最后發表: 冬去春來@ 2019-6-27 08:49 6527 1 2018-6-27
    漫步的小螞蟻 類風濕康復一年多了,正在享受生活! 新人帖 attach_img
    得類風濕四年半,西藥和激素吃了三年多,中藥喝了四年,如今我停藥很長時間了,一直沒有復發過,現在唯一吃的藥是愛樂維(復合維生素而已啦,我正掰著手指頭算日子等著懷孕呢)。 我最初發病的時候是全身關節發作的,一兩個星期內,從右腿膝關節腫大開始,到左腿關節腫、手指手腕腳腕全都腫了,基本走不了路,后來是頸椎直不起來,只能歪著脖子。我去協和看骨科,大夫直接建議我去看風濕免疫,比較幸運的是,因為一下子發得比較重,大夫直接給我用了對癥的藥,美卓樂(激素)、愛若華(免疫抑制劑,后來改成甲氨蝶呤)和樂松。開始的時候,我不敢相信自己得了這個病,也不敢吃藥,因為藥品說明上那么多的副作用。但我沒猶豫太長時間,兩三個星期內開始規范的西醫治療。我認識的很多病友,骨關節變形很多都是因為錯過了發病初期的治療時機。其實藥物反應并不那么可怕,我每個月都抽血做檢查,監測肝膽腎影響和病程的發展,后來,我又去了中醫院吃中藥,通過中西醫結合治療。正規醫院的藥物治療、好心情、適量運動,所以我的關節到現在沒有變形。得病過程中也有血管炎、周圍神經炎、關節腫大的發生,但現在都好了,誰也看不出我得過類風濕。 得病的時候,我被人架著才能走路,穿襪子、梳頭發這種事情都無法自理,我老公跟我說,人身體的自愈能力是非常強的,你就把生活和心態調整好,按時吃藥,人自身會向好的方向調整,F在,我每周都要繞著頤和園昆明湖走一大圈。前些年因為吃激素,又沒辦法運動,體重從一百零點漲到了145斤,現在順利減到120斤,身體和精神頭兒都特別好。 我有個病友姐姐類風濕也好了,她除了吃藥外,就是每天都去公園跳舞,開始時,她只能在后面跟著比劃,現在,她已經能很歡快地跳了。每天一個多小時,原先活動不方便的胳膊、腿和手指什么的,現在都很靈活了。而且跟舞友們說說笑笑,啥煩惱都沒有,人也顯得可年輕了,F在,她的藥也停了。如果有條件,大家都去跳跳舞吧。聽聽音樂,多歡快啊。生病也是能享受生活的。對待類風濕,三分靠治,七分靠自己調養。 得類風濕的病友們,打起精神來,我也曾經想過,自己是不是好不了啦,網上看的可都是負面消息,可朋友們,大家想一想,類風濕好了的人,大家都各自享受生活去了,還有幾個上網說病情的。 激素是有希望停掉的(我曾有過希望——失望——絕望——重拾希望——實現愿望的過程),甲氨蝶呤是有希望停掉的(我也曾經懷疑過自己停不了),中藥也是有希望停掉的(四年的中藥啊,我就是那裝藥的罐子),停藥后也有希望維持健康的狀態。 我想把自己恢復健康的例子講給朋友們聽,其實得了類風濕不完全是壞事,你可以反思一下自己的生活方式:是不是平常不注意自己的身體?是不是愛生悶氣?是不是生病扛著不吃藥?是不是身體鍛煉不夠?是不是精神、工作、家庭壓力大?如果是的話,從今天開始,改變自己,一切都不晚。我們得了類風濕,但我們改變自己了,這何嘗不是老天在教我們一些正確對待自己的方式,以后我們就可以避免得其他的病了。 有信心、有希望,享受每一天,包括我們得病的每一天,細細地感受家人給我們的照顧和關愛,細細地感受自己通過改變生活狀態而獲得的每一點每一滴身體的改善。 祝病友們早日康復。
    最后發表: 漫步的小螞蟻@ 2018-6-9 14:03 6072 0 2018-6-9

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    两个男警察的跨下巨龙
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