• <b id="q68oy"></b>
    <strong id="q68oy"></strong>
  • <rt id="q68oy"></rt>
  • 會員數:1517 在線會員:137 總貼數:1087 今日發帖:0
    治療日記

    治療日記

      今日:0| 主題:15
    收藏本版
    發表新帖
    版塊規則
    類風濕治療過程記錄,將治療方法和心得分享給大家,一起交流學習。
    扯淡的生活 隱藏置頂帖 類風濕8年的老患者總結的一些抗病心得 新人帖 attachment digest 本版置頂
    我是一名類風濕患者,女,已婚未育,類風濕八年,看過七家醫院十多位醫生,從中醫到西醫,從二三百的特需門診到普通門診。類風濕用什么藥,你必須在檢查的基礎上跟醫生直接交流才能確定。而且確定治療方案是需要一個過程的,因為很多藥物發生藥效需要一個代謝周期,不可能藥到癥狀就消失。如果代謝周期過了還沒起效,才能宣布選擇的治療方案失敗,需要嘗試新的治療方案。類風濕這個病個體差異非常大,每個人耐藥的情況也不一樣。這里我只講我的經驗,希望病友們能少走一些彎路。 1、這個病生小孩沒問題,但是會很麻煩。找男朋友的時候要跟人家說清楚,以后才能同甘共苦。生孩子麻煩是因為,你必須要停藥6個月后才能備孕,而停藥不能急于求成,要隨時監控你的病情。千萬不要強行停藥,否則肯定會在停藥一個月后發作;一旦發作,一般要更大的藥量才能壓下來。你一定要有這個知識,有這個心理預期。 2、關于激素。激素有很多種,這里激素指的是強的松。所有針對類風濕的藥里,僅有適量劑量的強的松是可以在備孕的時候吃的。是不是要用激素,你自己和醫生要有商有量。備孕期間疼痛難忍,可以堅持一片激素以防病情跳的厲害。但是請記住,在使用激素的同時一定要服用鈣片。 3、要選一個靠得住的醫院,靠得住的醫生,全面診斷后每次復診都找這個人。因為如果換一個醫院看病,基本上都會讓你全部重新檢查一遍;如果同一個醫院其他醫生看病,往往都要先試藥,或更傾向于給你推薦非常昂貴的藥物。如此一來,不但無益于治病,還白花了銀子耽誤了病程。醫生往往對自己的老病人更勇于承擔責任。我在想要寶寶的時候去了很多家醫院咨詢,除了我一直看病的醫院的醫生,其他醫院的醫生基本上是不管后果如何做出最推卸責任的治療建議。但是如果是剛得病,為尋訪滿意的醫生而花的沉沒成本,也是值得的。 4、如果對這個病不是很了解,也沒有尋訪到有信心的中醫時,要先用西醫吧,起碼要中西醫結合。隨著閱歷的增加,我也相信有中醫能很好的調理這個病。但是好的中醫很難遇到,而且中醫治病要個體論證,不管是診斷過程還是開的藥在一般人難以有評判的標準,但是西醫是有透明的可以參考的治療體系的,而且西醫會更有耐心向你解釋這個病。 5、請盡量避免感冒,請盡量避免咽炎,否則指標會跳起來。但是一旦感冒了,要有耐心等待康復,得這個病后感冒的康復會變的慢很多,特別是在服用激素期間。 6、關于忌口。能引起病情發作的食物包括:貝類海鮮、褪黑素、牛奶。特別是在停藥之后,這三類東西對病情發作的相關性非常明顯。 7、一定要在有限的精力里學著干家務,做飯、打掃衛生等都要嘗試多做。完全的自理,是對你自己一生的最基本的保證,也是對照顧你的家人的報答。 8、類風濕病人往往脾胃不好,針對這個病的西藥又多數對腸胃有刺激,但是這個病的內耗非常大,所以一定要保護好腸胃?梢栽诔燥埡蟪晕魉,經常按摩足三里和腹部,吃紅棗。為保護脾胃功能,早上一定要吃早餐。 一年后的補充: 停藥半年后全面復發,然后又積極治療,對這個病有一些新的體會,結合和病友的交流寫在下面: 類風濕是否可以治愈?能治愈,但是中醫能,西醫不能,同時注意不是所有的中醫都能。 一、西醫 (1)西醫的優點就是立竿見影。之前我曾長期以為這個病中醫治不好,而西醫比較有效。因為我最初是在某著名中醫醫院的特需門診看的病,每次提前兩個月跑過去掛號,光診費就200,但是跑來跑去似乎累的更嚴重了。之后我在另一家中醫院就診,醫生就直接給我開西藥了。我吃過很多西藥,從激素紛樂(賽能)、來氟米特、柳氮磺、甲氨蝶呤到艾德辛,疼的影響工作的時候吃片西樂葆一天毫無痛感。在長達七年的學習工作生涯中,我除了平時經常覺得疲憊外,和常人沒有很大的區別。我的關節在這七年里沒有明顯的變形,我的類風濕因子從570一度降到過300+,我以為這一輩子就這樣帶病延年了。 (2)西醫的缺點是副作用,不可治愈,停藥后反復的可能性大。我在吃藥六年后,我開始出現反復性睫膜炎。這個結膜炎在我停藥之后又困擾我了一年多。同時,心悸的頻率越來越多。后來我為了要寶寶,曾經停過兩次藥。但是甲氨蝶呤停了之后,我的情況一次比一次兇險。在最近的一次停藥半年后,即使我非常非常的小心,還是全面發作了,類風濕因子達到了2200+,不僅如此,我渾身上下毛病多了起來,從耳鳴、結膜炎、咽炎不退、結腸炎、貧血,還有很多不大好意思說但是很困擾我的病。我去綜合醫院看,抗生素都打了十天了,白細胞還是躥升。當時真是感覺窮途末路。 (3)西藥與懷孕的相關事項。前面提過,懷孕之前要停藥半年,這個不光女孩子,男孩子也一樣。有些藥懷孕的時候一定不能吃,比如甲氨蝶呤,但是有些藥是可以吃的,比如激素。而激素的使用,婦科、產科可能都不支持,他們對于類風濕的了解不是太多,他們要求所有藥都必須停掉。但問題是,停掉之后炎癥發作,你可能保不住孩子,或者在孩子出生之后根本沒辦法帶孩子,嚴重的話會變成半個廢人。在國外,硫酸羥氯喹也被支持在孕期使用。有些病友是這么操作的,爭取較為平穩的時停掉甲氨蝶呤,硫酸羥氯喹照吃,激素加量,然后前三個月如果出現流產癥狀不保胎。大自然是很神奇的,如果前三個月孩子出現狀況,說明是自然做出的選擇反應;如果沒有不良反應,說明問題就不大了。據我查資料,柳氮磺也是可以在懷孕期間吃的,雖然藥物有毒性,但是目前的記錄顯示,柳氮磺和孩子畸形之間的正相關性并不顯著。 (4)關于新藥,比如艾德拉莫(艾德辛)、生物制劑。在這里提這兩種藥,是為了給準備使用這兩種藥的人提供一些參考信息,畢竟非常貴。 在我決定重新治療的時候,醫生曾經給我推薦了艾德辛。因為我當時的情況比較悲慘,又一直都是在這家醫院就診,所以醫生跟我介紹的很實在: 1、艾德辛可以替代甲氨蝶呤,也可以和甲氨蝶呤搭配吃,它的藥效相當于甲氨蝶呤但是比甲氨蝶呤差一些,毒性不像甲氨蝶呤那么強。這里插一句,長期吃甲氨蝶呤會造成貧血,有些醫生會建議在服用了甲氨蝶呤后服用葉酸抵消這一部分負面影響。 2、艾德辛有滋養結締組織的功效。 3、服用之后至少一個半月能看出效果,但是只有40%的人是有效的,其他人很遺憾,換個治療方案吧。我服用了以后,感覺效果還是很明顯的,但是對胃有點刺激,然后就是覺得貴。 生物制劑,比如易賽普,是很多醫院推薦的藥。我雖然沒有用過,但是有朋友在研發銷售這個藥的公司工作。這個藥也是有風險的,因為類風濕的病機的差異性很大,每個人的體質又不同,也是有相當一部分人是使用之后沒有效的。有的人使用后雖然有效,但是能爭取到的空窗期相當有限。產藥的公司也不能確定某個個體使用之后到底是有效幾個星期、幾個月還是有效好多年。
    最后發表: 百香木木@ 2019-6-27 10:29 10341 1 2018-4-3
    小紅帽 隱藏置頂帖 10多年的抗類風濕經歷 分享自己的經驗和心得 新人帖 attach_img digest 本版置頂
    發病后經歷了種種痛苦,過著苦不堪言的日子,最近三年,恢復了正常人的生活,一直想以自己的經歷告訴大家,遠離病痛!苦于未能找到合適的途徑,無意中來到這里,將以我的經歷與大家共同抗類,走向幸福的康莊大道。! 首先告知病友,類風濕目前可以控制,不能治愈。! 2003年10月,本人左膝腫脹,嚴重影響生活,于是去一所醫院就診,確診為運動損傷,輸液消炎治療,三天無一絲變化,于是自己轉院至當地最好的醫院檢查,確診為類風濕,類風濕因子將近兩百,當即入院治療,一周后,腫脹基本消除,一護士MM偷偷告訴我,你已經恢復的差不多了,回去堅持吃藥就可以了,自己不申請出院會一直讓你住下去的,住院消費好冤枉的,于是找到主治醫生,申請出院,開了半年的藥,一瓶甲氨蝶呤,一瓶葉酸,還有很多帕夫林,仙靈骨保等等。 出院后,一大堆藥,每天不停的吃,吃完又去醫院繼續開,接著吃,持續了兩個月,藥費實在有點高,加上病情控制住了,渾身不痛了,于是把別的藥停了,一周一次兩片甲氨蝶呤,兩片葉酸,就這樣一直吃呀吃。。。 2004年這一年,雖然不腫痛了,但不能多走,大家都懂得,那時就特別注意養病,注意啊“養病”,多休息,多靜止。(在這段灰暗的日子里,曾想過自我解決,以除病痛) 2005年,在堅持不懈的吃藥,加上本人的意志力,基本恢復正常了,但時不時的這痛哪痛的,痛時什么止痛藥都吃過。 2006年初夏,每半月或者一個月的抽血化驗監視過程中,發現類風濕因子一直穩定在九十多。 注意: 第一:從醫生處早就了解過,只要穩定在一定數值里,就算恢復的好; 第二:甲氨蝶呤的服用對身體損傷比較大,特別是腎,一定在醫生囑托下服用,并時常檢測身體各項指標,千萬不能亂用,否則適得其反。。! 2006年,連續幾次的化驗中,因子一直很穩定,我認為好了,在五月份的樣子,自作主張停藥,為什么呢?是藥三分毒啊,誰愿意服毒呢?直到2008年。! 停藥后身體大關節偶爾會這痛哪痛的,就吃止痛藥,不痛就不吃。 人生總是這是這樣,平靜的生活被一場浩劫來襲, “5.12”, 住帳篷的日子打亂了規律的生活,心也亂了。。。身體開始這不舒服,哪不舒服了,對付著來到12月份,身體實在抗不住了,于是又去醫院直接找到住院部醫生,要求住院,開始了第二次住院治療。一周后,自己提出出院,有經驗后這次開的藥少了! 2007年,聽說蜂毒能治類風濕,于是買來一箱蜜蜂,用蜜蜂對痛點施針,堅持一年多,蜂蜇后局部紅腫、癢、痛,好像對我效果不是很明顯,后來送人了。 好處:能讓你輕微活動活動,分散注意力,偶爾可以弄幾斤真正的蜂蜜給家人品嘗,這是錢買不到的啊! 說說生活中的注意事項: 生病后,本人一直注意飲食,嘌呤高的不能碰:海鮮、動物內臟、啤酒,管住自己的嘴很重要。 一年四季熱水刷牙、洗臉,不碰冷水,特別冬天,更不能去游泳了,一年四季保暖很重要,衣服多穿,讓四肢保持溫度,不能摸著是冰涼,一涼很快就會痛的。 2008年住院后,醫生建議加大甲氨蝶呤的量,每次三顆。但身體狀況還是每日愈下,不是左肩有點痛,就是右肩有點痛,不是左肘,就是右肘,反正是不得安生,說痛吧,沒有發病時那么痛不欲生,說好吧,可手指常常拿鑰匙開門都覺得不容易。。。 就這樣不死不活的喘息著,更別說鍛煉身體了,動一下都覺得是負擔。。。。 2009年底住院治療,出院后甲氨蝶呤加到每次四顆。。。。。。 2010年夏天,對雙膝進行七天的連續治療,效果很好,感覺是完全打通了筋絡,接著就對雙肩和雙肘連續針灸,但筋絡似乎一直未通,雙膝的轉好還是帶給我希望,2010年底住院治療,出院后甲氨蝶呤加到每次五顆。。。 2011年初住院治療,出院后甲氨蝶呤加到每次六顆。(都是錢少惹的禍,2010底住院時未完全康復就要求出院了,所以很快就又爆發了) 大家也許都發現規律了,發病的高峰期是冬天,原因大家肯定明白的。 得病后就一直在思考,如何冬天保持大關節的溫度,不讓他受涼,讓西藏的朋友帶回來不少雪豬皮毛,分成小塊護住膝部和肩部,然而多有不便;于是在想有沒有電加熱的衣服呢???2013秋天買了一套護住大關節的內衣。。。。 自從得病后,因這病喜歡熱,故去泡溫泉(號稱天然溫泉),偶爾去一次泡后身體感覺很舒服,有段時間就連續去泡,結果是渾身骨頭不舒服,以后就再沒去泡過。 保暖: 正常人的穿衣是感覺到不冷就合適了,但我們穿衣必須感覺到微微熱,這樣才夠!就算這樣了,你一不注意把衣服解開,不知何時一股風來,你的肩部也許就受涼了,很快就痛起來了!所以對我們來說保暖是防止疼痛的最佳武器。! 2014年五月份的樣子,我開始降低甲氨蝶呤的藥量,五顆吃一段時間,四顆又吃段時間,在冬天未到時已降為每次2顆,強的松每日一顆,曾停掉過強的松,可一停后就身體不適,一段時間后還是又加上了,每日一顆。 2015年:甲氨蝶呤每次兩顆,強的松每日一顆,一年的藥費就一百元。 剛住院時,主任醫生告訴我有可能掉頭發,我沒掉過,但以前油亮亮的頭發變得干枯了; 吃激素要發胖,眾人皆知啊,我病前冬天就130斤以內,現在冬天還是130以內(身高170CM); 也沒有變形的關節。! 那些關節變形的朋友們,我認為是你們自己不愛惜自己造成的,一發病就去正規醫院正規治療, 再堅持吃藥,關節不會變形的。。。 看到很多朋友說吃藥后反胃、干嘔,我很長一段時間也是如此,大概前年吧,無意中藥后吃了石榴,就不反胃,于是就買回很多石榴,每天都吃,以后就再沒反胃過。 艾灸。!方便、便宜、實用。!關鍵無毒無副作用,多數時候自己點一根就自己灸痛點,每個痛點十分鐘,建議大家都試試,不試不知道,一試忘不掉。! 我寫貼子的目的,不是來呻吟的,而是想讓所有的病友們知道,這病并不可怕,只有注意生活細節,就會與常人一樣。! 結束語: 先申明,這幾年沒去看過醫生,就是憑身體感覺,但一直堅持吃藥; 屋里隨時準備有幾盒云南白藥膏藥,那個部位稍微不適,立即貼上,第二天準好; 每周打乒乓球一到兩次,每次基本一小時; 媳婦每周燉一個豬蹄給我吃(最近才知道豬蹄增加人體免疫力)。
    最后發表: 阿瞇寶貝@ 2018-5-14 09:54 12079 1 2018-5-14
      版塊主題
    hzmlfs 因病致癱,犯險自救讓我重獲新生! 新人帖
    我是一名自學自救式的民間醫生,因病致癱,犯險自救的切身體驗使我深深體會到,在民間有很多具有神奇療效的民間單方值得去挖掘,值得去開發,可以去救治更多的疑難癥患者。 1995年我患上類風濕性關節炎,西藥醫治久治不愈,家財耗盡,病情惡化導致我癱瘓在床,我面臨著殘臥病榻直至病死的絕境。我抱著“折磨死也是死,病死也是死”的念頭開始自學中醫,我堅信這世上沒有治不好的病,尤其在博大精深的中醫寶庫里,一定有著沒被發現的方法。經過一段時間的潛心學習,我在掌握了一定的中醫理論知識后,結合了一些傳統中醫處方,開始嘗試著自己配制并服用中藥。但是結果令人沮喪,由于之前服用大量激素及各種藥物太多,身體虛胖、血壓升高、抵抗力下降,反而對身體造成了損害。通往陽光的路上,必先經歷風雨。風雨之中的我,雖然一次次遭遇挫折,但從未想過放棄。 上天也從不放棄為夢想而努力的人,我孜孜不倦地翻閱一些古藉資料,尋找一些記載治療類風濕的蛛絲馬跡。我不斷地調整處方的配方和劑量,以七天一組配方的方式,將所有的藥物、品種、劑量對身體的影響都記錄下來。經過四年多的學習研究,并用自己作為實驗對象,終于配制出了一個中藥配方。這次,我成功了!一種全新的治療類風濕的方法在我手里誕生了!創造出配方后,我發現這個配方效果明顯,但副作用較大。于是在通過對配方中幾十種藥物用量的多次加減和調整后,在提高治療效果和降低副作用這兩方面,力求做到精益求精。在服用自己創造并改良的中藥藥劑半年后,我奇跡般地康復了!我將創造的這種療法命名為“胡氏中醫營養免疫療法”。 病愈后,我根據古籍和民方的治療用藥經驗,結合自己的切身體驗,從2003年開始為患者治病。我創辦了專門的類風濕病研究所,發展至今,已在美國、新加坡開設分部,國內分院數量也達到了16家,2004年至2020年,可完整統計到的治療人數為30757人,其中有效控制和治愈29048人,有效控制和治愈率達到94.44%。
    最后發表: hzmlfs@ 2020-12-28 20:26 3818 0 2020-12-28
    隨遇而安 婚前就患有類風濕,現在孩子快九個月了,一切安好! 新人帖
    我1991年出生,2016年暑假查出得了類風濕關節炎。2018年1月結婚,當年11月生了女兒,現在女兒快九個月了,一切安好! 說到這里有人會問我: 結婚前就有病,是怎么得的這種? 老公知道嗎? 生孩子對自己有影響嗎? 孩子母乳還是奶粉喂養? 有遺傳嗎? 這些說來話長,聽我慢慢道來~ 一、結婚前就有病,是怎么得的這種? 2014年我大學畢業,2015年參加當地的招教考試,榮幸的成為了一名人民教師,大家都在羨慕中!我也想,終于沒有辜負父母的期望,擺脫了面朝黃土背朝天的生活。 我被分配在偏遠的大山里,地勢高,天氣寒冷,環境很差。 第一年拼命三郎式的工作,帶一屆初二的學生。三門課,學生又難管,剛參加工作各種無頭緒。只有努力拼搏,不到六點起床,基本在12點睡覺。晚上隔壁孩子吵鬧,根本睡不好。 就這樣身體吃不消了……2016年暑假去檢查,得了類風濕關節炎,當時根本不敢相信…… 不過醫生說我剛發現,好好吃藥,按時復查,心態好,沒有那么可怕。 我就這么乖乖的聽話,按時吃藥,定時復查,那時沒有告訴家人。當時談了一個對象,但后來考慮到結婚。主要考慮到自己的病,覺得他不能悉心的照顧我,就分手了! 那個暑假,我完成了一個登泰山看日出的心愿,一個人窮游了一個暑假! 二、老公知道嗎? 2016年的后半年,我就積極相親,開始找對象。遇到差不多的,首先我就考慮一個問題:萬一我哪天疼的不能動,他會不會悉心照顧我?就這樣,見一個黃一個,都覺得不合適。 2017年元旦,我用一句話概括了我的2016年:天曉得2016年,我經歷了什么?! 2017年五一,認識了我現在的老公。他給我的第一印象是踏實、安心、舒心!交往了一年,我覺得,他值得我托付終身。 然后我就告訴他,我有病。他說:“有病就看”。也沒問我啥!就這么,我們愉快的結婚了! 婚后他確實也沒有讓我失望,當然也有爭吵,每次都是我的性子急,他性子慢而讓我捉急,哈哈…… 三、生孩子,對自己有影響嗎? 婚后不久,我們就有了孩子!知道有了孩子,我就停了藥(這里要說下,是我沒聽醫生的話,擔心寶寶健康,就私自把藥停了。準備懷孕的朋友,一定要聽醫生的囑咐,有些藥懷孕是可以吃的)。 有了孩子之后,我一直按時產檢,總得來說還很順利! 但生完孩子還沒出月子,病就犯了!那種疼,讓人痛不欲生! 孩子在旁邊餓了,要吃奶,我連頭都轉不過去。起床、吃飯、穿衣、睡覺都靠他。每次娃吃奶,他要先把我扶起來穿好衣服,再把孩子放到我懷里吃奶。吃完奶,他再把孩子放下睡覺。 我躺下拉不動被子、翻不了身,都靠他的幫忙。半夜疼的不行,就讓他給我按摩,稍微緩減一下疼痛。 四、孩子母乳還是奶粉喂養? 插播個分享——我家寶貝的成長記錄: 四個月10天,會翻身; 剛好五個月,會叫媽媽; 六個月20天,會匍匐向前爬(我家小棉襖爬的早,而且是向前爬的那種); 七個月十天的樣子,會坐、會叫奶奶(因為奶奶和我一起照看寶寶,爸爸不在身邊所以先叫的奶奶); 大概八個月的時候會叫爸爸; 現在馬上九個月,不用扶任何東西能站十秒左右,寶寶還會其他不少本領哦! 我考慮過停母乳,但孩子不吃奶粉。而我也想讓孩子吃母乳增強抵抗力,所以我就堅持母乳著喂養,又不敢吃藥,后來疼得真是不想活那種痛苦。 后來咨詢了我的主治醫生——吳振彪教授,說可以吃藥不影響喂奶。于是我就開始放心吃藥,病情也終于得到了控制。 直到現在我還母乳喂養,同時也在吃藥。 通過我的親身經歷,我想說: 不要抱怨生活,不要抱怨命運! 因為抱怨,解決不了問題! 該來的都會來,是你的終究是你的,不要強求! 工作固然重要,但身體才是革命的本錢! 有人說類風濕關節炎就是不死的癌癥,我想說:即便是癌癥又能怎么樣?人終究是一死啊,只是遲早的事! 更何況,自己又不知道自己哪天,會走向另外一個世界,為何不過好每一天!誰知道明天和意外,哪個先來? 與其抱怨命運、抱怨生活,不如主宰生活,主宰命運,快樂幸福過好每一天!心態才重要! 我現在吃藥自我感覺控制的還不錯,沒什么不一樣!不要整天把自己當個病人看,無欲則無求! 不要羨慕不是自己的東西,不要追求超越自己能力的事,做事情量力而行,不要和自己過不去。放過自己,快樂一生! 當然大家不要誤會,不是說讓大家不思進取,不求上進哦! 最后給單身的朋友說句:別灰心,會有真愛等著你,認真分析你需要什么,才是最重要的! 給結婚了,上有老下有小的朋友說句:你一定不要倒下,按時吃藥、定時復查,你就是孩子的頂梁柱,陪伴孩子長大,樂觀生活! 最后給所有和我一樣的患者說聲:不要多想,不要抱怨,積極對待每一天!像我學習,多笑笑,煩惱少。
    最后發表: 小新@ 2019-8-5 14:33 3216 1 2019-8-5
    找到幸福的我 得了類風濕,但幸福并未遠離! 新人帖
    2017年,我27歲,來到一個陌生的小縣城工作,每天過著循規蹈矩的生活,麻木的被安排著各種相親,然后又繼續一個人生活。那時候,我還在想,不會輕易妥協,我有足夠的資本去找到我夢中的白馬王子。自覺工作穩定,面容姣好,身高身材標準,我還有很多選擇的余地,F在回想,一個人最大的資本是什么?——健康。 轉眼到了2017年年底,我遇到了我老公。在第一眼見他的時候,我就知道,對了,我心目中的王子。我們相愛了,一切都那么合拍,默契,我感覺我生命中出現的是一個每天無憂無慮,純真的翩翩少年。任性的我,突然想一輩子照顧他,哄著他,讓他一直這么快樂。 在一起三個月的一天,右胳膊肘突然疼得不敢動,醫生診斷為滑膜炎并且化膿,必須馬上手術,做病理檢查。術前檢查一切正常,病理檢查一切正常,我以為是之前意外磕碰,做完微創手術,三天出院,我以為這個小插曲就此結束,哪曾想,是噩夢的開始。 回家半個月,手腕,膝蓋,腳腕開始游離性疼痛,復查結果除了血沉高一點,其他還是正常,醫生開始懷疑是類風濕性關節炎,我覺得是一個笑話,心里始終不相信,始終想著沒有確診就不是,心存僥幸。但是,后續不斷的的疼痛,復查,越來越多醫生的懷疑,我開始懷疑,自己是不是真的得了類風濕,不能接受。親眼目睹過身邊一位年紀較大的類風濕患者,關節變形,走路都是問題,年紀輕輕的我,怎么會得這種病,傳說中“不死的癌癥”? 絕望,被世界拋棄的絕望。每天吃不下飯,睡不著覺,不知該怎么辦。心里有無數個問號,以后我會不會殘疾?父母年紀大了,我病了他們該怎么辦?臨近婚期,我和他怎么辦?不想拖累他,要不要分手?感覺快要抑郁了。 我努力的勸自己,既然老天這么對自己,就坦然接受吧。為了父母努力的活著,哪怕活的很辛苦。至于他,自己舍不得放手,在他了解以后我可能面臨的問題后,讓他選擇。如果他選擇放棄我,我不怪他,這是人之常情;如果他選擇繼續和我在一起,我會用盡全力去愛他。 我是不幸的,同時,我又是幸運的。在這個薄情的世界,我遇到的是最深情他。那段時間,我控制不住自己的情緒,每天焦慮,暴躁,哭,他一直安慰我,陪著我,看醫生等結果一起忐忑過,失望過,抱頭痛哭過,但是每次他都告訴我,他不會放棄我。那段黑暗的日子,他就是我的太陽,病情不敢告訴父母,怕他們擔心,回家都要裝作無所謂的樣子,只有他,是我全部的依靠。我不知道是該怨恨老天讓我得這個病,還是該感謝老天讓我遇見他,對他,滿滿的愛,也有滿滿的愧疚,這個曾經無憂無慮的少年,因為我,或許以后的生活會比常人多一些壓力和麻煩,但是,請原諒我的自私吧,人活一世,我只求這一個愛人。 2018年12月初八,我們結婚了;槎Y之前,我在想,如果在婚禮上,他與我對白,我會不會泣不成聲?當他當著所有親朋好友的面和我說:“以后的日子,我與你生死契闊,與子成說。執子之手,與子偕老”的時候,我笑了,沒有想象中的哽咽,那一刻我知道,我做好準備了,和他一起去面對以后所有的難題。 每個得免疫系統疾病的人,心理都有痛苦的階段。誰愿意從一個健健康康的人變成一個不僅需要終身服藥,還要接受服藥帶來的各種副作用呢?轉念一想,一輩子有多長,正常人能活兩三萬天,時光飛逝,我們每天都在做減法,把吃藥,病痛,當作身體的一部分吧。不要再每天怨天尤人,生病了。才知道生命的可貴,因為我們不知道,會以現在還算健康的身體去愛家人多久,用盡全力去愛吧,F在醫療發達,調整好心態去迎接以后的困難的同時,也等待醫學的奇跡。
    最后發表: love6002@ 2019-6-27 14:12 3115 2 2019-6-15
    小菲 18年來對抗類風濕的心得 新人帖
    我是5歲時發的病,發病原因不明,剛開始只是手腳腫痛,因為我生長在一個貧困的山區,醫療條件受限,所以被當地縣醫院誤診為“先天性風濕心臟病”引起的。整整拖了一年,待到走路都不行的時候,才去了成都華西醫科大學附屬第二醫院醫治,并最終確診為類風濕關節炎,F在我已經23歲了,整整經過了18年,好像自我懂事起,我就一直與類風濕相伴了,它就象一個惡魔,纏著我便再也不放過我了。而現在的我,已經進入晚期了,全身關節都受破壞:四肢,包括手指、腳趾都已經彎曲變形;頸椎,腰椎經常僵直不活動;連頜關節活動范圍都變狹窄了。全身所有能動的地方都被病魔瘋狂地侵占了。好在我還能自由活動,關節還沒有被徹底破壞,關節功能沒有徹底喪失,否則,我也不知道我能否接受自己。 在這里,我只是想將我20年來與病魔抗爭的心得告訴大家,讓大家可以從中吸取某些經驗,改善病狀,也可以少走彎路,避免上當。真心地希望所有的類風濕患者都能夠取得好的療效,早日康復。 首先,我要告誡大家的是,得了這種病,一定一定要到大醫院去診治。很多人都相信偏方,畢竟人嘛,在現在科學條件無法解決的情況下,都想尋找其他出路。你問我信嗎?我相信有,但是很少,F實社會中,虛假欺騙太多,所以,如果你要信偏方,最好有90%的把握,有鐵的事實,有充分的了解,否則還是不要寄托在上面為好。因為類風濕關節炎目前是不可逆的,也就是你的病情加重了,關節破壞了,是不可能恢復到你沒有發病前的狀況的。誰愿意用自己的身體來冒險呢。 一年前,我就是因為迷信偏方,而造成了一次復發。開藥的那位中醫是位道長,聽說在中醫治病方面有特效,很多人都找他看病。我親戚的一位朋友親自看見過他治好了一位癱瘓病人。因為有人證,所以我欣喜萬分地找到他,請他為我治病?茨堑篱L都70多歲了,也不象騙人的,所以就更加相信了。他當時給我說的是:“你這病不難治,主要是風寒濕邪淤積于關節內造成的.你吃我的藥,一個月就會有大效,你放心,治不好,盡管來找我!彪m然有些懷疑,但是還是選擇了相信他。結果是吃了一個月的藥,不僅沒好,所有關節都腫了,生活完全不能自理了,連吃飯拿筷子都困難。最后還是去醫院住了10天,才把炎癥控制了下來。 其次,功能鍛煉是必不可少的。很多人都以為吃藥就沒事了,完全能夠穩定住病情,其實不然。雖然短時間內看不出來,可是10多年,20年之后,你會發現完全不是當年那個時候的樣子了。得了類風濕,千萬不要做一個懶人,一天睡著,坐著,這樣關節很容易僵直變形的。如果你有時間,早晨出去跑跑步,跳跳操,白天出去多走走,晚上活動活動關節,對你的身體來說是非常非常有利的?梢宰畲笙薅鹊乇3株P節的活動范圍,同時也可以舒展全身筋骨,讓你身心倍感輕松,還可以增強體質,提高對感冒的免疫力。記住感冒時會加重病情的,所以一定要減少感冒發生次數。一舉多得,何樂而不為呢?如果你沒多少時間,那你每天就盡量多走路,少坐車,回家多做下操,這些都耽誤不了你多少時間的。 類風濕關節炎的飲食問題: 對飲食我沒有刻意去避免什么,反而是什么都要吃些。一年四季的蔬菜和水果都要吃全。我不挑食,食欲似乎也還不錯,所以身體比較好。但是以下食物應該少吃(非禁吃): 1、高脂肪類食物,譬如肥肉,豬油。一般來說,豬肉,雞肉 ,牛肉等都不要吃太頻繁了,一周吃2頓差不多了。這些食物吃多了會加重關節負擔。如果要吃的話,就吃魚肉吧,含高蛋白,有好處。 2、煙酒。這些東西都是傷身的,能少吃就少吃。 3、動物內臟和海產品。這類食物吃了會加重關節癥狀。 4、刺激性食物。如辣椒。這類食物可以引發炎癥,導致關節腫痛。 5、含糖過多的。如白糖,飲料等。 6、傳統觀念中認為是發物的。如春巔、洋須、魔芋豆腐、牛肉等。 類風濕患者一般都會缺鈣,容易骨質疏松,所以要多喝牛奶。由于長期吃藥,腸胃不好,容易便秘,所以要多吃蔬菜和香蕉,多喝蜂蜜。 以上就是我對抗類風濕的心得,希望不要有病友發展到我這個程度。三分治療,七分保養,大家不要懶,辛苦點,多做對病情有益的,我相信你們都會活得好好的。
    最后發表: 小丹@ 2019-6-27 10:22 3426 1 2018-8-3
    浮萍 二十年的體會,相告類風濕初患者! 新人帖
    有人說,類風濕病是不死的癌癥,不知這種說法是否科學,但它至今是世界疑難癥,同癌癥一樣尚未被人類攻克,這是事實。 我就是一個類風溫病患者,得病時尚年輕,不知它的厲害。一病就是二十余載,如今,是飽嘗了它的種種滋味。 我時常想,如果得病之初我就能知道一些類風濕病的常識或規律,那我或許今天好得多,悔之晚矣!我也常遇到一些類風濕病友,彼此有交流養病治病心得之霈要,現寫此小文,談我的一點體會。 有病忌亂投醫病。久治不愈,親友各處尋醫覓藥,也總有好心人介紹一些偏方或某某處有良醫,急急尋之,又迫不及待一試。記得有一年,熟人介紹:用鮮姜片置穴位上,再將艾絨堆于姜片上,點燃熏灸,可治關節炎,并說如何如何靈驗。我治病心切,顧不上許多,照法炮制。點燃艾絨,只覺姜汁火辣辣的滋滋滲入皮膚,鉆心的疼痛,也咬緊牙關忍著。待艾絨燃完,姜片已干,皮膚焦矣。第二天,燒焦處開始流水,繼之流膿,整整一個夏天,傷口才慢慢愈合。至今傷疤猶在,關節仍疼,未見什么奇跡出現。從那以后,再不敢冒然用什么方藥。當然民間有很多有用的良方、驗方,我在此也絕無一概棄之之意,只是類風濕是一頑癥,絕非偶感風寒之類,一些小的方藥是不能解決問題的。 初病時節,針灸、中藥、埋線、竹管療祛等等。常常聞之即試,到處求醫,幾天下來無效又棄之,反反復復,無意之中已錯過了治療良機,貽誤病情。我的體會是,無論用一種什么藥,什么方法,耐下心來,配合醫生,堅持療程,就能有效。 有病也要自己能做的事情自己做。凡患有類風濕病的人恐怕都是“談疼變色”。疼痛發作起來,穿衣、吃飯、甚至打個哈欠關節都要疼。真是哪兒也動不得,心時時地縮在一起,如果有親人在身邊,他們一定會伸出手來幫你。對這點我的體會是,干萬別依靠你的家人,衣服要自己慢慢穿,要走到飯桌前去吃飯,盡力自已去上廁所,一切慢慢地去做,一切咬著牙去做,能做多少做多少,這能幫你最大限度地保留關節功能。 我認識一位病友,她初得病時并不嚴重,但受到家人百般呵護,后來她只能躺在床上,最后只有右手能握住小勺。 病要三分治七分養。得病二十余載,反反復復,時好時壞,細細想來,每每復發都有誘因,或多或少總可避免。病友可能都有這個經驗,一次病的高潮,也許一夜之間就有幾個關節僵直,變型的關節不會再恢復,減少病情的反復發作是控制關節變型的最有效方法。而這就要認真對待這個“養”字。不是高枕而臥,也不是非吃大魚大肉,而是見諸于日常的工作與生活中。夏天要比冬天更注意保暖,防風。冬天大家自會求暖,但夏天千萬別貪涼。尤要注意防潮濕,多曬被褥就是一個好辦法。若你家在農村,我體會睡熱炕最舒服了。不要怕疼而不活動,但不能活動過量,這個“恰到好處”多年來我自己一直掌握不好,屢屢吃虧。 再就是“養”出一份平常心來。得了這病且不談其他,只毎天疼得人揪心,疼得人心浮氣燥,這是局外人難以體會的。而且是,愈心煩愈疼,愈疼愈心煩。前邊說了,我們幾乎個個“談疼變色”!但病不憐我們,疼痛依然,怎么辦? 我的體會是,你別叫勁兒!病既是頑癥,除了對付它,你總得干點別的:力所能及的打發日子也好,為糊口謀生也好,注意力轉移了,心情就會開朗。心情開朗——平靜——愉快了,疼痛真的會減輕許多。 我經常在門診等候看病時,總是一眼能分辨出誰是類風濕患者。除了病者特殊的步態,變型的關節,還有就是憂郁的神情。 朋友,最重要的是克服你優郁的心境。道理誰都懂,我只想說:接受它,面對它。盡管類風濕會伴我們一生,但我們生活中不僅只有類風濕,還有其它許多,用平常心對待它,你會發現,類風濕也不那么可怕。
    最后發表: 青青子衿@ 2019-6-27 10:16 7086 1 2019-4-1
    紅錦鯉 類風濕一直處在活動期,沒有停止的跡象,感覺好灰心~ 新人帖
    我確診類風濕十年,剛開始的兩年其實只有個別關節疼痛屈伸不利,吃正清風痛靈和甲氨蝶呤控制得還行,但是因為我害怕藥物的副作用,好轉了就忘了自己是病人,自作主張減藥。當時也確實有些副作用表現,比如正清風痛靈吃了身上出疹子,帕夫林吃了拉肚子拉得不行。 這樣反反復復了幾年后,情況就變糟糕了。再去看醫生就換成來氟米特吃,但效果已經沒有剛發病那兩年好,就又加上甲氨蝶呤。按說這已經是很強的用藥組合了,但我的關節還是腫脹疼痛不止,尤其是兩個膝關節已經有六七年沒消腫了,現在更是感覺走路就像兩根木棒杵在地上不能彎曲,上廁所只能扎馬步。 兩年前醫生讓我每天吃一顆強的松,這個用藥組合一直吃到現在。這期間醫生也提過讓我用生物制劑,但是那個費用對我這個人到中年上有老下有小的工薪一族來說太昂貴了,所以一直沒有考慮。 今年五月初,我實在疼痛難忍到我們武漢最大最好的同濟醫院去掛了專家號,本來是想讓醫生給我調藥的,醫生看我的血沉指標有一百多說懷疑合并紅斑狼瘡,建議住院全面檢查,當時我好害怕啊,如果類風濕再加上紅斑狼瘡,那我簡直是要崩潰了。好在檢查結果排除了紅斑狼瘡,但醫生讓我還是吃原來的藥,就是多加了一個鈣爾奇。然后可以再加一顆強的松。所以我現在每天的用藥就是:來氟米特2顆+甲氨蝶呤每周4顆+強的松2顆。 這多加的一顆強的松我也是一直猶豫到昨天才加上去,因為我本就有骨質疏松,實在害怕激素的副作用,因為我媽媽也是類風濕而且已經股骨頭壞死,出門要坐輪椅,手上的關節也全部變形張不開。她當時剛發病的時候也就是腿疼,所以就在當地醫院看的病也沒查出是類風濕,然后她認識的一個熟人就介紹她吃一種私人醫生自制的藥,吃了就不痛,而且食欲特別好,人也長胖了。等到我們發現那個藥停掉后我媽全身腫痛不能行走的時候才開始去正規醫院治療。我們后來才知道那個自制藥里面是有激素的。 我就是怕吃的骨頭壞死才不敢加量,但這段時間實在疼得太厲害,昨天咬牙加上了,但晚上睡一覺起來又打回原形,感覺整個人被釘在床上動彈不得,從手指到腳趾凡是關節地方都疼痛不已。早上睜開眼睛躺在床上覺得自己已經癱瘓在床了,那種感覺讓人好灰心。 對了,我還吃過一段時間的樂松,自己感覺樂松比強的松起效快,因為我吃樂松一個小時左右就能見效,但吃強的松得等一上午才能有感覺。不知道別人是不是這樣。
    最后發表: 周醫生@ 2019-5-25 11:43 2931 1 2019-5-25
    肥熊哥 當我老婆得了類風濕 新人帖
    一、相識 我一直固執的認為,人是可以改變自己的命運的,后來我才發現,改變的只是生活,這就像衛生紙,早晚會有進廁所的那天。 早在2009年那個1月,面試一大早,當我無聊的登上五樓的時候,赫然看見前面一個眼鏡娘,穿著米黃色外套,聽到我上樓的聲音,她忽然回頭用一種既戒備又驚恐的目光看著我,好像害怕我搶她的錢包一樣。 在短短對視的兩秒鐘之內以迅雷下載一樣的速度瀏覽了她的全貌,眼鏡是主旋律、黑色的小圓眼、小巧的嘴唇和秀氣的鼻子,配上白白的皮膚,長的不錯,要是身材再好點我會給8分,那時候我還不知道,她就是我未來的老婆大人。 經過一段較為復雜及繁瑣又讓人蛋疼的接觸時光以后,我對她了解起來,她經常向我炫耀自己在深圳GW這樣的大公司當工程師(雖然那時候我才聽過GW這個公司),那表情無異于一只水獺在炫耀自己的牙齒,不過我對于她這只身闖深圳的勇氣還是很欣賞的。 雖然她經常擺出一副拒人以千里之人的態度對我,不過我并沒有在意,一是我發現她是一只傲嬌的偽蘿莉,二是那時候我還想更多的了解這個家伙,我知道自己不用表現的太積極,我在等她自投羅網。 二、磨難 當我們逐漸磨合的很合拍的時候,突然傳出噩耗,她病了,那時候我們都忽視了她的情況,她關節的疼痛沒有引起我足夠的注意, 我一直以為她也像我一樣可以過幾天就能活蹦亂跳了,事實狠狠的教育了我。 當我們千里迢迢的跑到北京檢查的時候,結果對我們來說宛如晴天霹靂,好像毀掉了一切。 這時候所有發生過的不愉快與爭吵都成了插曲,好像一下子就忘了,每天看到她疼的很蕭條又總會對我露出微笑,我知道她成熟了,變的更寬容了, 然后我總是會給她弄一些吃的,不讓她干活,走路的時候會摟著她的腰,不是表示親熱,而是希望她能感受到我的力量和支持。 在她吃中藥只能躺在床上的時候我們也會微笑著探討問題,做飯、按摩, 我沒覺得辛苦,每天把她哄睡了我就會有睡前兩個小時的放松時間,我很知足,我堅信她會好起來,即使好不起來、即使家人都反對我們在一起,我也不會放任一個她孤單癱在床上,這不光是是感情,也是責任,一個愛人的責任。 生病的這一年,她學會了溫柔、體貼、學會了設身處地的為人著想、學會了為別人留下余地,我喜歡回家之后看見她對我撒嬌、和我探討問題, 原來這種感覺早已經滲透到了我生活的各個角落,這種感覺很平淡、也很真切,濃烈的讓人無法或忘、又清新的沁人心扉。 忽然之間我發現這兩年來的生活,真正的作用是讓我們更加的成熟。 三、新生 事過境遷,她逐漸好了起來,我們又將開始新努力,在2011年11月11日我們領了結婚證,2012年2月12日正式舉行了婚禮, 在大家的幫助下一切順利,現在經過正規治療,她的各項指標逐漸穩定了、也可以分擔許多家務、策劃了我們的婚禮、也即將重返工作崗位,在即將而立之年的我們終于要面對新生活了。 四、個人看法 作為一個類風濕患者的老公,我個人有一些看法,希望和大家共同探討。 如果能對大家,特別是對還單身的年輕患者有所裨益,也不枉我在這胡說一通(害羞ing)。 1、別輕易放棄一份感情。 《上海正午》上說,人的一生中會有兩萬個你一遇到就會愛上的人,也就是說你遇到愛人的幾率是三十五萬分之一, 一旦遇到你認為可以共度一生的人請珍惜她(他),困難都是可以克服, 過于功利的妄想規避一切不必要的風險與責任,是不是太自私了也太沒有誠意了呢? 這樣的“我愛你”或者“我還喜歡你”是不是讓人太蛋疼了呢? 2、類風濕不是末日。 相信大家比我更了解類風濕,我一直是這么認為。 類風濕就讓我們望而卻步,那人家狼瘡、糖尿病、心臟病情何以堪啊。 從論壇里各位哥哥、姐姐、弟弟、妹妹的治療情況來看,只要堅持在大醫院進行正規治療基本上都能得到很好的緩解。 保持一個良好的心態,任何困難都能都得解決,類風濕不過是康友們生活中的一個插曲,遠遠不是主旋律。 即使他(她)手疼、腿疼、腰疼得時候,可是欣賞美景的視力還在、聆聽音樂的聽力還在、品嘗美食的味覺還在,那生活的美好就還在。 3、學習別人的經驗。 一些剛剛患病的人,特別是一些年輕人,往往受制于各種勢力,不能按照自己的方案堅持下去。 肥熊哥主張堅持自己的選擇,沒人能對我們自己的人生負責,當我們害怕了、彷徨了不妨看看別人是怎么做的,榜樣的力量就是為此而生的。 4、如何面對壓力。 一是生活壓力。 我認為類風濕治療是階段性的,所需要的花費并不巨大,完全在一個正常家庭所能承受的范圍之內,并不會過多牽扯到我們的生活品質。 二是勞動壓力。 類風濕患者不能干重體力活和過得勞累,可是我們能啊,特別是一些年輕的爺們吃的像我一樣強壯,請問不干活干養膘嗎? 當然你要是固執的認為家務活一定對半劈我也沒什么說的了。 自己干不動花點錢雇個人也行啊,這就像賣藝,有錢的捧個錢場、沒錢捧個人場。 三是輿論壓力。 患者家屬也要生活在巨大的輿論壓力中,這點我深有感觸,面對所有人的真心或假意的質疑、不懷好意的揣測, 我只能說哥笑而不語,“汝非我、安知吾不知魚之樂也”? 生活是我們自己的,別人的話聽聽就好,當成真理、圣旨就大可不必了啊。 路還得自己走不是嘛? 四是如何掌握形勢,營造出利于自己的態勢。 我當時面對這種情況,與小樓開誠布公的談了很久,雙方都知道自己的堅持在哪,那么下一步說服自己的父母。 采取懷柔政策,先向他們滲透這個病的知識,逐漸告訴他們其實沒那么可怕。 如果父母反對非常堅決,那不妨先用個拖字訣,慢慢扭轉這個局面,證明你們可以做的很好。 至于其他人的壓力,愿意解釋就解釋,不喜歡廢話就無視好了。 重要的是掌握主動權,不要被別人左右。 如果有一個患病的愛人,首先想到的應該是如何幫她從病痛中走出來,而不是卸下這個責任,去過自己所謂的人生。 而那些被父母脅迫離開自己愛人的青年更是不值得,下一個遇上的也許有其他的病癥比這更嚴重,總想著躲避而不是解決難題似乎也不是正確的態度。 我自己的一些淺見,只怕貽笑大方了。
    最后發表: 肥熊哥@ 2018-7-30 16:58 2661 0 2018-7-30
    sanmu 和類風濕相伴三十多年,走過三個階段 新人帖
    我患類風濕34年,在這漫長的歲月中,主要經歷了三個階段。對于我而言,因為受困于醫學理念和知識,這個時間未免太長了,而付出的代價也未免太大了。在今天這個大環境下,大部分人不會再像我那樣,付出那么大的代價了。 一、無知無畏階段 我被確診為類風濕性關節炎的時候16歲,在此前兩年出現關節游走性疼痛癥狀、手指關節慢性腫脹,但是沒有當回事兒!邦愶L濕關節炎”第一次聽到,是醫生告訴我是患的這個疾病。當時認為它只是一種關節炎而已。對于疾病,存在了那么短暫的無知無畏時期,不關心治療、不認真去醫院。 這也導致后來,疾病發展很快,特別是經歷了一次鄉村醫生的地塞米松治療之后,全身關節疼痛炎癥、臥床不起、休學、出現了殘疾,從不同渠道得知類風濕關節炎是一種疑難病癥,屬世界級難題,就異?謶,到處治療、追求治愈。 在很長的時間里,我不清楚類風濕關節炎到底是一種什么樣的疾病,自身免疫疾病到底是什么疾病,免疫反應、炎癥反應、變形和畸形是怎么產生的、為什么是“疑難病癥”、“難”在什么地方.......所有的這些病程各期、深深淺淺的問題,我可以說是一竅不通,只是本能的恐懼類風濕、抗拒類風濕,把治愈疾病當做自己唯一的目標。 我腦海的想法很簡單——類風濕是一種疾病,是疾病就可以用藥物治療;只要用藥物治療,就可以治好疾病。醫生說,治療類風濕西藥沒有特效藥物,因此不好治療、難痊愈;于是,高中畢業我就選擇報考中醫院校、中藥制藥專業,而且還如愿以償了。 我帶著對于中藥的“迷之自信”開始了大學生活,在中醫典籍中追尋治愈的依托,相信好的中醫在民間、在“祖傳”、中醫不是治不好類風濕而是我沒有找對醫生......雖然也接觸一些西醫觀點,受制于知識,我對其理解非常膚淺、反而因為它說類風濕那么難治療,和我追求治愈的主觀訴求相差太遠,遭到我的否定和排斥。 要命的是,作為大學生,我對于“醫生”“藥物”依然是一個泛化的觀念,沒有專業、規范、資格這些必須的認識,除了醫院里的醫生,我也相信親戚朋友們推薦的、各種媒體廣告的“?啤、“專藥”、“祖傳秘方”、“民間神醫”......在追求治療、痊愈的道路上,無知無畏,什么治療都敢嘗試、什么藥物都敢吃下去。 我不知道,醫生其實分真偽、好壞;不同醫生的話,有的是良言,有的是騙語;不同的醫生的藥物,有的是治療疾病的良藥,有的是毒害身體的惡藥。為了治療疾病,我去試驗各種療法,服用各種渠道得來的藥物,卻從來不會想:那些藥物到底是什么東西,真的可以治病嗎?真的對身體沒有損害嗎?真的可以服用嗎? 從對于疾病的無知無畏,發展到對于治療的無知無畏,這真是悲劇的根源。帶來的只是屢治屢敗、屢敗屢殘的惡果。也因為這樣的經歷之后,讓我喜歡寫關于類風濕關節炎的東西、想和患者朋友分享自己的感悟,不希望別人重復自己的彎路。 二、有知有畏階段 走盡了彎路之后,終于醒悟要去了解疾病和治療,電腦幫助我實現了這個愿望。我可以在電腦中找到書籍、文章、資訊去了解類風濕知識和治療。然而,跳過了基礎,直接看風濕病學,其實是很失誤的。那些西醫學名詞和概念,我很陌生,“抗原”“抗體”“免疫應答”“自身免疫反應”“B細胞”“T細胞”“前炎性物質”“炎癥反應”“炎癥物質”...... 太多太多的基礎醫學名詞,我都不完全清楚準確的內涵,只能生吞活剝那些內容。它們混同于醫療信息、研究進展、治療藥物等,讓我進入理解的誤區。讀著讀著,復雜混亂的西醫學知識、各種不同的說法、各種治療結果的病例,反而讓我得出這樣的結論:類風濕關節炎真的是治不好的,病因不明,怎么可能治得好?而治療藥物的副作用又那么大,殺敵一千、自損八百;中醫藥又從理論角度看不行...... 我再一次覺得類風濕關節炎讓人恐懼,曾經是那么深信中醫藥可以完全治愈類風濕,而今卻是對“難以治療”、“難以治愈”的深深的信服。我的思維是悲觀的:我現在的治療是很好的,但是,未來會怎么樣?會不會有嚴重的副作用?會不會無藥可治?會不會再次癱瘓?.......治療有效也憂、治療無效更憂,然則無時可樂也。 曾經以為自己的彎路,只是不了解疾病和治療造成的,現在卻發現,即便了解疾病又如何,能夠改變疾病的本身特點嗎?能夠改變不能治愈的實質嗎?好在這個階段對于我來說,時間不算長。 三、有知無畏階段 值得慶幸的是網絡的存在,通過和病友交流,發現我的迷惑,其實也是很多病友的迷惑,我的擔心和恐懼,是很多病友的擔心與恐懼;我的彎路,甚至也是不少病友的彎路。當有人說“含著眼淚”看我的某篇文章,帶給我的不只是被理解的欣慰,還有原來還有和我相似的一個人在哪里的悲哀。 我也發現,那個時候,很多人對于疾病和治療的了解更少。我就開始寫文章,寫文章是一個輸出的過程,我必須自己有一定程度的了解,才能把問題寫出來、讓別人看明白。我自己在閱讀信息、專業知識的時候的困難,我不想出現在我的文章中。 以前那些不系統、空中樓閣、只鱗片爪的知識碎片,完全不夠。于是,我買來教科書:醫學免疫學、病理學、生理學......。幸虧當年的藥學背景,那些更基礎的東西還是可以看得明白的,加上興趣,并不覺得枯燥。 讓我意外的是,慢慢地,在學習中,很多以前的疑惑,被解開了。這不是雞湯文的“好人好報”,而是對于我來說,沒有選擇錯一條學習知識的道路而已。我們在很多時候,以為做的事情是在幫助別人,但是,其實往往受益最大的是我們自己。 在學習中,我對于類風濕、疾病、藥物、治療,有了一個相對明白的認識,理解程度不再是“是這樣”,而是知道了“為什么是這樣”。對于很多資訊、藥物研究、病理進展,也可以明白一些,可以有自己的分析和判斷。知道了我的類風濕是可知、可控、可預防反復的、可監控副作用的、出現副作用是有方法應對的....... 而且,漸漸明白這樣的一個道理:很多疾病的病理進程,其實都可以說是生理過程的過度反應(無論是過高還是過低),因為過度反應而導致了機體相應細胞、組織、器官的損害。我們的治療,是針對某些“過度”(有時也表現為不足)而進行的。類風濕關節炎的免疫抑制治療,就是針對它的免疫功能亢進而進行的。 在認識到治療手段的本質是為了恢復異常的生理功能的同時;和我曾經接受的中醫藥教育有了交集:中醫藥理論其實更偏重于整體機能的恢復,雖然整體機能的恢復,在西醫生理學的背景下,更廣泛,那就是人體個系統的功能正常,這與我們的日常行為、心理狀態、鍛煉、飲食等關系緊密。因此,對于所有的疾病,異常的生理功能的恢復,應該不是藥物治療手段這一單途徑可以完全實現的,還需要我們患者自身努力。 我也逐漸打開了視野、懂得了:從醫學發展的歷史看,醫學的發展方向,是沿著認識疾病、認識藥物、提高治療效果方向進展的,古往今來,一直都是有著很專業、很優秀的人們,在做著認識生命、認識人體、認識疾病、治愈疾病、康復疾病、保護健康的努力。在這個過程中,當世都會有局限,都會有不能解決的病痛和不能治愈的疾病。 這讓我完全放下了對于治愈類風濕的執念,不但真正建立起對醫生和醫學的信賴和信心、建立起對規范治療的信賴和信心,也讓我接受與疾病共存的觀念,讓我對于類風濕不再是恐懼、怨恨、排斥——我不再害怕它了,甚至收到額外的“贈品”:我不再害怕死亡。 既然醫學的現狀,決定了有人是需要與疾病共存的,那么,面對患有這樣疾病的現實,就不能從完全治愈的角度去思考困境的出路,那是雞同鴨講的思路。面對終身性疾病,我們不能僅從其負面去評判,而是應該換個角度,可以看出它帶來的積極的一面:幫助我們認識自。我們的困境往往是自己的思路決定的,認識自己,改變自己的結局,改變的是我們的心智能力。 類風濕的困境,給予了我們這樣的機會。我自己慢慢地尋找自己的答案,也在不斷修正答案。那些的答案,和前面單純的關于疾病的答案不一樣,疾病、治療是科學為基礎的,每個患者的答案盡管可以有不同之處,但是有一個基本點——規范治療。而關于疾病與人生關系的問題答案,每個人真的不一樣,但是每個人肯定都能夠找到自己的答案。 我對類風濕認識進入第三個階段:類風濕不是可怕的疾病,它在規范治療下,只是一種普通的慢性;類風濕是可以給予我成長的;與類風濕共存,是與眾不同的人生,同樣可以幸福、滿足 、安寧。 在第三個階段,我對于類風濕的認識,終于突破了“疾病”“治療”的限制,真正理解了“健康”的含義、“健康人生”的內涵。在這個過程中,我有幸通過網絡,讀到一些特別有見識的文章、書籍,受惠于他們的觀念,增長見識、開闊思維,得到許多朋友的支持和鼓勵。每念及此,由衷感謝!
    最后發表: sanmu@ 2018-7-15 16:59 2786 0 2018-7-15
    胭脂雪 類風濕治療日記(現階段打益賽普治療) 新人帖
    發病時間:2016年10月,懷疑是中風引起 起初癥狀:左肘左腕疼痛,截止2017年3月,左肘彎曲狀態不能伸直,左腕打直,不能彎曲,活動受限,左臂無法抬高。2016年10月至2017年3月未系統治療,只吃一些止痛藥。 第一階段治療手段:自2017年3月至2018年5月,看中醫,前期是針灸+中草藥,后期中草藥、痛舒片等。 第一階段病情變化:剛開始治療前睡眠極差,整晚都睡不好,通過中草藥調理,睡眠好多了,有一陣疼痛也減輕了, 到2017年8月份,坐車開空調導致病情加重,之后右肘也開始僵硬有疼痛感,此時因為之前的調理,左肘關節變直了不能彎曲,左手無力,右肢也開始慢慢疼痛感明顯。到2017年年底,左腿膝蓋也開始有疼痛,路走多了腳也疼并且腫脹,上肢均有腫脹。病情最嚴重的階段是2018年1至2月份,2018年3-4月繼續看中醫吃中藥,病情略有緩解,主要是睡眠吃飯好多了。2018年5月初換了個名老中醫,看完后給開了甲氨喋啉、止疼藥及中草藥,但吃了一次甲氨喋啉后反應特別大,嘔吐且雙腿打擅等。中藥吃上基本沒作用。停藥,這半個月一直有吃止疼藥。 第二階段治療手段:自2018年5月下旬,開始去北京協和醫院風濕免疫科治療,經過檢查,最后定的治療方案是:免疫制劑(來氟米特)配合生物制劑(益賽普)。 第二階段治療細節及病情變化: 5月28日 開始吃止疼藥,于6月4日最后一次吃止疼藥。 5月30日 開始打第一針益賽普,同時吃上了來氟米特。此期間因為吃了止疼藥,并沒有感覺到益賽普的藥效。 6月4日 打了兩針益賽普,6月5日病情略有加重,并且胳膊僵硬程度及疼痛程度增加。(猜測是因為停了止痛藥) 6月6日 疼痛感略有減輕,胳膊有些麻木,相比沒吃止痛藥的時候疼痛能受得住了。 6月9日 當天疼的實在不行,就吃了一片止疼藥。 6月10日 今天沒吃止疼藥。 6月11日 今天打了2針益賽普,感覺胸部癢,胳膊硬,暫時沒感覺到藥效。晚上再看看。 6月12日 今天感覺打完針腿軟胳膊麻木,并且感覺更疼了。 6月20日 今天第四次打益賽普(第6、第7針);又查了ESR,血沉由原來的82升到了85;查了血常規,各指趨向正常;查了肝腎功能,C反應蛋白由原來的52上升到了64。目前的感覺:整體疼痛度感覺是吃了止疼藥起的作用,有所緩解,左臂原來抬不起來,現在可以抬起來一些了,手整體有點勁了,原來疲軟無力。 6月22日 目前體感:左肩沒原來疼了,也比原來略有力氣了,右肩感略有加重。昨天和前天都沒吃止疼藥感覺還能扛的住,今天活動了會,感又疼的不行了,打算下午吃上止疼藥。6.20看病的時候給大夫說了身體皮膚癢的問題后,醫生懷疑是黃安過敏,所以把止疼藥由西樂葆換成樂松了。 6月27日 打了第8、9針。 7月2日 疼痛感還是很明顯。目前唯一好有好轉的就是左肘,原來是直的,現在可以彎曲到90度的樣子,可以摸到右肘以上部位,原來直的時候只能摸到右小臂。左手有點勁了。 7月4日 今天打了第10、11針。 7月10日 今天大夫讓停了益賽普,用上了雅美羅,真心坑爹,這藥太貴了。打了一次用了5支,要9625,醫生說快的話三天左右就起效了,希望如此。 7月13日 今天是打了雅美羅第四天,比打益賽普的時候疼痛要減輕好多,但還是疼著呢,原來打益賽普右胳膊感覺沒啥效果,就是左肘能好些,但現在是兩個胳膊都有效果。
    最后發表: 胭脂雪@ 2018-7-10 16:06 3591 0 2018-7-10
    70的兔子 我治療類風濕的體會 新人帖
    自從1996年1月類風濕嚴重復發以后,到2003年11月,經歷了近8年的屢治屢敗,屢敗屢殘,屢殘屢治的痛苦歷程,我的身體全身大小關節都嚴重受損,日;緺顟B就是臥床不起。2003年11月,我開始接受類風濕性關節炎的正規免疫治療,藥物采用愛若華,甲氨蝶呤,樂松的聯合使用,到現在,不到4年的時間,不但完全控制住了類風濕的發展,而且達到可以使用帕夫林一個藥物,鞏固治療;仡櫸业闹委熃洑v,有著許多深切的體會。 首先,我要再一次提醒大家,不要存著任何僥幸的治愈心理,被那些不負責任的醫療宣傳廣告忽悠的亂了方寸,放棄正規的治療。我曾經在各種各樣的廣告指引下,尋找“治愈”的門路,結果卻是什么呢?幾乎斷送了我家全部的金錢和我整個的人生。在悲慘的現實面前,我絕望地認為:我是屬于難治療的類風濕,無論怎樣,都是治不好的,等待我的,只是越來越嚴重的發展,只是死亡。但是,事實上,在我使用正規治療后,我的用藥量并不很大,一個月后,身體就有明顯好的反應,因為疼痛的減輕,一個月后我就拿掉了樂松。我身體難治療的假象,完全是不正規治療造成的,重度的殘疾,也是不正規治療造成的。所以,當我的身體逐漸好轉之后,我最大的愿望,就是宣傳類風濕的科學知識,類風濕的正規治療。 其次,在類風濕的治療中,我們患者的心理狀態,日常行為和情緒,和身體康復的作用也非常的大。在這四年的時間里,我的心理狀態和人生觀等方面,也發生了很大可以說是根本性的改變。最本質的一點,我從怨天尤人的狀態,轉向了對生活對人生的感激和欣賞;我從堅決的排斥類風濕,排斥現實,排斥自己,變成了接受這一切。這雖然是短短的兩句話,但是卻讓我經歷了深重的心理變革,也經歷了數年的時間。我慶幸這些變化,使我今天擁有一個正常的心理,使我的疾病治療,進行的順利而且很有成效。 我現在依然相信,藥物的治療作用是有限的,而患者自己的主觀心理狀態,積極情緒的影響是無限的。無論怎么樣好的藥物,如果沒有健康樂觀的心理支持,治療作用都是要被打折扣的!拔业慕】滴易鲋鳌钡幕A,就是自我的心理調整,自我行為的調整。這些東西,不是大夫也不大是別人可以從外部幫得到的,必須是來自自己的改變。俗話說:師傅領進門,修行在個人。很多情況下,都是看的個人的“修行”。治療疾病,尤其類風濕這樣的疾病,也是這樣。 第三,談一些治療中的現象。在治療疾病的過程中,實驗室檢查的指標和身體癥狀的改善,有時候是不同步的,所以對療效的評價,不要只看檢查指標或者是自身感覺。類風濕疾病的特點,主要癥狀是關節運動系統的表現,但是疾病的發展是從免疫系統的免疫異常開始的,治療的重點,放在對異常的免疫反應的控制,當藥物起效之后,首先控制的是免疫反應,免疫反應被控制之后,因其而起的炎癥反應,關節破壞等一系列病理過程,從可以被有效的控制。疾病被控制住以后,從可以進行損傷的修復和恢復,在治療過程中,這是一個需要時間的長期過程。 對于不同的病理時期,對應不同的關節破壞情況,相應的就對應著不同的恢復情況。病程長的患者,癥狀的改善,常常需要1年甚至數年的時間,而實驗室指標,則有可能幾個月內就可以正常。我的治療,總體來說,半年的時間,一些最基本的檢查,像血沉,C反應蛋白,類風濕因子這些指標,都是轉為正常了,但是關節疼痛的好轉,囊腫的消失,滑膜肥厚的減輕,卻是歷時很長緩慢進行的。而那些有骨性損傷的關節,到現在也不能夠恢復,因為它們是不可逆的。 在治療的過程中,癥狀的一些反復,也是比較常見的,尤其是身體疲勞,天氣變化,藥物減量等情況下,常常會出現關節癥狀的加重。出現這些情況,有的需要做出相應的改變,比如注意勞逸適度,注意增減衣服預防感冒等。有的不需要處置,過段時間,自己就可以恢復正常。在我減少愛若華服用量的時候,每到一個月左右的時間,就會有一些身體感覺,過一些時候,往往自行恢復。關于藥物的減量,在四年的時間里,也出現過減量不合適,后來又加回原來用量的情況,所以,治療類風濕是一個系統治療的過程,一定要有耐心,一定要遵循科學的規律,遵循醫生的囑托和指導,切不可自己覺得怎么樣了就可以怎么樣了。 對于類風濕性關節炎的患者來說,關節變形和功能障礙,是最擔心也是最常遇到的事情,在類風濕性關節炎導致的關節變形和功能障礙中,最容易發生的關節是手指關節,腕關節,腳趾關節這些小關節,其次是肘關節,踝關節,肩關節。膝關節和髖關節是比較不容易發生嚴重關節障礙和變形的。但是,當類風濕的性質是全身關節受累的時候,膝關節的積液,腫脹,滑膜病變,也是很常見的關節表現。無論什么關節的什么病理表現,疼痛是不能夠避免的。 如果在類風濕的治療中,藥物治療不規范或者是藥物控制疾病發展不徹底,尤其是使用過激素,而且存在著激素的不合理使用,包括停撤激素不適當,較常見發生關節炎的反復。其結果中往往是關節的腫脹反反復復出現,或者長期不能夠消除。在96年前后,我的許多關節的治療,都出現過那些情況。大部分關節活動都有摩擦音,活動起來嘎巴嘎巴的響。一開始很是擔心和害怕,可是經歷了一系列的治療之后,仍然是滑膜炎癥,肥厚,臏上的雞蛋大小的囊腫持續不消,也就慢慢的皮了,慢慢的適應了,慢慢的不去理會了。同時存在的情況是,類風濕活動控制的不徹底,血沉持續維持在30-40之間。此后直到2003年11月之前,都是存在類風濕斷斷續續的或輕或重的反復和發展,各種治療,可以說基本沒有起到過有效的治療結果。 到了2003年底,我的手指關節,腳趾關節,腕關節,肘關節,肩關節,畸形和功能障礙非常嚴重,膝關節的滑膜肥厚,囊腫,關節腔狹窄種種病理表現,也很嚴重。右髖關節則因為股骨頭壞死而完全強直。在后來的治療中,隨著藥物控制的效果,所有關節的炎癥癥狀,滑膜肥厚,囊腫等等,都有非常明顯的好轉,真的讓人有不可思議的感覺。我的關節炎癥,是持續了七八年之久的長期炎癥,說實話,我是不抱什么好的希望的,特別是滑膜發肥厚和囊腫。除了有膝關節處的一些滑膜肥厚繼續存在,其余所有的基本都沒有了,F在,我所有的關節畸形,都是不可逆損傷造成的,如果時間倒流七八年,我不可能成為現在的80%的關節,存在不可逆的畸形改變。 我在長期的治療過程中,有一點是比較值得借鑒的好經驗,就是我不怎么使用非甾體抗炎藥物,不使用它們的止痛功效。在97年,我因為使用消炎痛制劑,發生過嚴重的胃腸道反應。從那以后,我就幾乎不使用非甾體抗炎藥物,所有的疼痛都是忍著。反正大部分時間里,我是很少活動的。在聯合用藥治療中,我使用過樂松,藥物起效之后,第一個拿掉的藥物也是樂松。所以直到現在,我的胃腸道功能,肝腎功能都很好,我現在的日常飲食,不受什么限制,可以說是“吃嘛嘛香”。在治療類風濕的藥物中,可以說大部分都是有副作用存在的,主要就是對胃腸道消化功能和肝腎功能的影響,適當的藥物選用,不但包括治療作用,也包括最低的治療副作用的控制,我們在治療中,往往忽視副作用的存在,常常明顯發生了,才采取措施,此時常常會影響到下一步的治療。 最后要說的是關于治療的費用。我的大部分錢財,是花在了不正規的治療方面,那些不正規的藥物,少則一個月數百,多則上千,錢往往像流水似的出去,真的連個回聲都沒有。在我正規藥物治療中,最多的用藥是每天20mg的愛若華,60mg的樂松,每周7.5mg的甲氨蝶呤,一個月后沒有了樂松,半年后去掉了甲氨蝶呤,再后來就是逐漸減少的愛若華用量。這些都是國家明碼標價的藥物,費用幾何,可以清楚的算得。我實際的治療費用更低一些,因為愛若華這樣的藥物,通過同事的關系,買到的是出廠的價格。樂松更是在藥品公司工作的同學,搞到的免費試用樣品。即便樂松可以不花錢,我也只是在使用的時候,每天一片的劑量,連2片的常規治療量都不到。后來很多剩余的藥物都扔掉了。順便說一句,有些患者特別是老年人,總是覺得把藥物吃完才放心,不吃完仿佛浪費了似的,心痛買藥的錢。其實,只要是治療不需要的藥物,吃下去沒有什么好處,不如扔掉好。 我曾經認為是很難治療的,很要花錢的類風濕,就這樣經過近四年的治療,被控制得很好了,有時候想起來都有些不真實的感覺呢。所以,現在,我對類風濕的治療是很有信心的,我也對未來的醫學發展,抱有很大的信心。我的經歷,見證了類風濕治療近二十多年的發展軌跡,也見證了正規治療與不正規治療之間的巨大的差異,希望能對廣大的患者朋友,有借鑒的作用。
    最后發表: 70的兔子@ 2018-6-16 15:21 2834 0 2018-6-16
    老風濕人 記類風濕求醫過程中的三次受騙經歷 新人帖 attach_img
    我類風濕16年,治療過程艱難曲折,看過中醫,西醫,求過秘方,針灸過,艾灸過……感謝給我治療過的醫生們,雖然我的類風濕沒有治好,但控制得還行,可以正常生活。 我的漫漫求醫路上,遇到過三次騙子,現在想想自己也有點傻啊呵呵。 第一次:那是00年吧,我用了快一年的螞蟻粉和螞蟻靈膠囊(專門去南京類風濕研究所看病拿的藥),也沒有看到什么效果,雙手幾個關節和膝關節腫痛厲害。家人四處打聽,看有沒有什么良方,后來,小姨村里有一個男類病患者說是在長豐縣一個老中醫那里治好了,于是我和老公趕緊去那里看病。找了關天,找到他家已快中午了,原來只是一個小村子,那個“老中醫”也并非是老中醫,只是一個老年村民,他非常熱情地接待了我們,聊天中聽他說他曾遇到過一個神醫,可以治好類風濕,他也得過類病就是那位神醫治好的,后來那位神醫知道自己要去世了就把秘方給了他,讓他自己把快好的病完全治好,后來他就按照這個秘方完全治好了自己的類病。我聽的將信將疑,就讓他開藥治病了。他家里屋有好多袋裝草藥,我們一起進去了,他看了看我的關節,就進了另一間小屋拿本東西抄寫著什么,然后給我拿藥,一次拿十付藥,還有一包黑黑的藥丸,他說那藥丸是他自己制作的。拿完藥,他的家人們也從地里回來了,他們對我們都很熱情,噓寒問暖,硬是讓我們留下來吃了午飯,期間“老中醫”又告訴我一些注意事項,哪些東西不能吃等。 回家吃完藥,癥狀沒有什么明顯好轉,又去第二次第三次,在去第三次的時候,“老中醫”進屋寫方子,我跟進去問他不是秘方嗎?怎么還要抄寫?他說秘方有好幾個,他得選一個對癥的,抄下來是為了留底好下次再看時拿藥。還沒抄完,門口有一人喊他,他出去了一下,我趁機看了看他抄的那本書,暈!原來就是書店里隨便就可以買到的印刷書,書名叫什么我現在記不清了,只記得有“風濕”“中醫”這幾個字。唉,我知道受騙了,但那次的藥我還是拿了,也沒好意思點破他,但心里很灰心很失落,回家后老公還是讓我吃了,說雖然不是秘方,但醫書上的藥應該沒什么問題的,吃了也許能好點呢,結果吃完也沒什么效,趕緊去醫院了。 第二次:01年,這一年讓我很難忘,因為我意外懷孕了,用藥太多吧我又流產了,我還沒有小孩啊,心里好難過,身體狀況急劇下降,發燒,很多關節僵硬腫痛,貧血頭暈,老公背著我上火車,奔赴上海某某醫院,找全國知名專家鮑醫生,半夜三點多就去排隊掛號。第一次面診,鮑醫生讓我化驗一些指標,第二天再看病。當天下午,我們在醫院等化驗報告時,一位坐在斜對面跟我年齡相仿的女子問我看什么病,我說是類風濕,她深表同情說這個病好難治,不過她的一個表妹治好了,前兩年治的共花了兩萬多塊錢,到現在都沒復發,我就問她在哪治的,她說是在一個軍區醫院一個退休反騁的老中醫那里看的,不知道那個老中醫現在還在不在那里看病,她可以幫我問問,我趕緊讓她問,她打電話問了她的表妹,說應該還在,叫我去試試看,我和老公都覺得反正報告單拿到了也沒什么事做就先去看看吧,于是讓她帶路打車過去,她臨走時還跟一個年齡大點的女人說了些什么。路很遠,我不識路,只記得車子從市區開到了郊區,漂亮的高樓寬闊的馬路不見了,路況越來越差,車子在一個路邊停下來,打車費是50多塊錢。她帶著我們進了一個大門,往里走,天,幾百輛軍用吉普還有坦克整整齊齊地停放著,一排排小樓,掩映在蔥蔥綠林中。繼續前行進到一個小院落,哦,原來是個軍區診所,有十幾個身著軍裝外穿白大袿的軍醫。見到老中醫,是個70多歲的老人,身著白大袿沒有軍裝,老人很仔細很和謁,看了病拿了藥,十五天的量還有一包白色粉末叫“類風濕1號”,共兩千多塊錢,軍醫們說以后不方便過來可以郵寄。那個給我們開發票的很年輕的小軍醫看著我,眼里滿是同情,他很遲疑很小聲地問我真的要拿這么多藥嗎?我們說是呀,安徽離這里太遠只好多拿點啊。唉,我沒有讀懂他的意思啊,他還小,心還是純凈善良的。 回到旅館,我和老公都覺得有些不對勁,雖然確實是軍區而且是個很龐大的軍區,是不是也有行騙的可能?于是第二天早上去看鮑醫生的時候,我就跟鮑醫生說了去軍區醫院的事,鮑醫生很痛心地說我們受騙了,那是醫托!我和老公立刻明白了,看完病后,我們就找那個醫托,沒找到,于是我們就守在電梯前盯著,巧啊真巧,那個醫托正跟一個跟她差不多大的男人一起從電梯里出來,老公上前一把抓住了她,當即我們就喊起來,他倆有些害怕,趕緊說帶我們去軍區把藥退了。又打車去,車經過我們住的地方,老公要上樓去把藥拿下來,這兩個醫托硬是不讓拿,估計是怕我們報警吧。到了軍區診所,有個軍醫很快答應退藥,但一定要讓我們把他們開的藥拿來還給他們,估計是怕我們留下他們的藥當證據吧。我們不想折騰了,只讓他們退錢,但他們就是不同意,沒辦法,老公只好又打車回去拿藥,我一個人在這等著。等了一個多小時啊,眼望欲穿同時也有些害怕。老公終于回來了!看到我,他緊緊拉住我的手也沒說什么,趕緊退了錢,我很生氣,就跟他們要了這幾趟打車的錢,他們也就多給了一百塊錢。出了軍區大門,我們一下子都放松了,老公對我說他去拿藥的時候好后悔,他寧愿不去拿藥了,錢不退就不退吧,萬一我留在這軍區里遭遇了不測他可怎么辦啊……我的淚都出來了…… 第三次:03年,我們市里某鐵道醫院鋪天蓋地在電視里做廣告,說是北京來了專家,專治風濕類風濕,說的天花亂墜。我那時已好多了但有幾個關節還是腫痛,爸媽也鼓勵我們去看看,看看再說,我們就去了,當時有很多病號在看,有一個30多歲的女病號還是家人開著拖拉機送來的,她的胳膊腿都已變形,關節好大曲著退躺在拖拉機里,我過去撫摸她的胳膊,問她疼不?她好象有好久沒有感受過這樣的溫暖,她微笑了,很感激友愛地看著我說不疼沒事……唉!醫生桌子上寫著北京某醫院的牌子,連姓名都有。然后就開藥治療,我堅持讓專家寫病歷,專家說都沒寫病歷,直接治,我說哪有醫院不給病歷的,難道你們不是什么正規醫生?她就趕緊給我草寫了病歷,可是用的什么藥卻沒寫,說是治完了一起寫上,拿藥吊水的時候,我就問藥房是些什么藥,藥房說是丹參什么的。吊了一個星期的藥,吃著他們開的“蒙藥”還有大活洛丹和芬必得,我的關節快速地在消腫,神奇地活動自如了!我們一家都很高興,十天后醫院沒有再給吊水,只吃藥了,可是我的月經不正常了,每過幾天就來點。吊完水的一個星期之后,我的癥狀突然出現了,全身都不舒服,關節又慢慢僵硬紅腫,我立刻明白了是醫院給我們用了大量的激素!現在撤激素后病情反彈了!我立即趕去醫院叫他們補病歷,可是那兩個專家已經不在了,找不到了。本院的醫生說他們去北京開會了要很久才能回來。我想去舉報,讓他們不要再害人,可是怎么舉報呢?舉報了又能怎么處理呢?我也沒證據啊。最后,我只能讓醫院退了我還未吃完的蒙藥錢四百多塊吧,剛開始他們很強硬不給退,我拿出了病歷,他們才乖乖退了。 以上就是我的三次受騙經歷,發給病友們,以警醒。希望病友們不要走我的彎路,不要上當受騙雪上加霜啊。至于我的病,目前可能處在活動期,腫痛的關節有時會疼,等我化驗一下各項指標,再找中醫看看,西藥吃久了怕不好。
    最后發表: 老風濕人@ 2018-6-6 16:39 7237 2 2018-6-6
    mkk2018 記錄我治療類風濕的點點滴滴 新人帖
    自從去年7月份確診以來,就一直在網上搜索關于類風濕的信息,起初真的很害怕,好幾天沒睡好覺,擔心自己是不是快沒命了什么的(自己嚇唬自己)。 直到看到一個患友的帖子,讓我有信心面對生病這個現實。一直在猶豫,要不要開個帖子記錄我治療類風濕關節炎的點點滴滴,幫助那些像我起初那樣擔心,害怕的朋友找到生活的信心。 目前已經在正規三甲醫院,遵醫囑,規律服藥半年,狀態和正常人一樣,每天想吃什么吃什么,也不疼痛。 在這里,我想說一下,看到貼吧里面有好多病友在咨詢類風濕吃什么藥,其實每個人的藥都不可能一模一樣,因為每個人病的程度,還有身體體質不一樣。建議大家不要盲目地跟著別人的藥吃,一定要去正規三甲醫院治療,化驗,讓醫生根據你的化驗結果來配藥,然后,很重要的是,一定要遵醫囑,按時吃,這是慢性病,不像感冒,吃兩次藥就好了。一定要把藥積累到一定量才能起效(聽醫生說一般1-3個月起效,我比較幸運,1個月就見效了)就算3個月,效果不好,證明你不適合這個藥,醫生會給你換藥的。 關于生物制劑,我的醫生給我說的是,能用藥控制就不用打,因為打了生物制劑也是需要吃藥輔助的。所以我在能控制好的時候應該不會考慮打生物制劑。 關于飲食,剛得病的時候,聽到好多婆婆說不能吃這個,不能吃那個(我今年20歲),但是問過醫生了,醫生說從西醫的角度說,沒有要忌口的,但是,如果你吃了什么第二天感覺關節不舒服了,以后不要吃了就行。于是…我天天還吃啥吃啥(除了豆腐,因為我確實發現吃了豆腐以后第二天關節會不舒服,不過過兩天又好了,所以不敢吃了) 這個病,一定要吃鈣片,還有平時要吃有營養的東西~現在我每天喝牛奶,吃鈣片,吃雞蛋http://tb2.bdstatic.com/tb/editor/images/client/image_emoticon47.png
    最后發表: mkk2018@ 2018-5-31 11:27 3920 1 2018-5-31
    彎彎 我與類風濕不得不說的事 新人帖
    真是壓抑難過好久了,第一次記錄自己和類風濕的點滴。
    最后發表: admin@ 2018-5-29 17:37 4909 7 2018-5-29

    快速發帖

    還可輸入 80 個字符
    您需要登錄后才可以發帖 登錄 | 立即注冊

    本版積分規則

    国产成人精品一区二区秒拍1o
  • <b id="q68oy"></b>
    <strong id="q68oy"></strong>
  • <rt id="q68oy"></rt>